ЗАТВЕРДЖЕНО ПЕРЕЛІК РІДКІСНИХ (ОРФАННИХ) ЗАХВОРЮВАНЬ

ЗАТВЕРДЖЕНО ПЕРЕЛІК РІДКІСНИХ (ОРФАННИХ) ЗАХВОРЮВАНЬ

02.12.2014

Міністерство охорони здоров'я України наказом № 778 від 27 жовтня 2014 затвердив Перелік рідкісних (Орфа) захворювань, який вступить в силу 1 січня 2015 одночасно з введенням в дію Закону № 1213-VII щодо забезпечення профілактики та лікування Орфа захворювань.

Перелік набуде чинності 1 січня 2015 року.

Орфанне (рідкісне) захворювання - це захворювання, яке загрожує життю людини або хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності, поширеність якого серед населення становить не менше, ніж 1: 2000. Держава взяла на себе зобов'язання щодо профілактики цих захворювань та організації надання хворіють громадянам відповідної медичної допомоги. Для цих цілей буде створений держреєстр громадян, які страждають такими захворюваннями, пише ЮРЛІГА. Крім того, пацієнти з Орфа захворюваннями повинні забезпечуватися необхідними препаратами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання безперебійно та безоплатно.

У перелік Орфанних захворювань, які призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування, увійшли:

1. Рідкісні ендокринні захворювання, розлади харчування та порушення обміну речовин (гиперинсулинизм, псевдогіпопаратиреоз і т. Д.).

2. Рідкісні захворювання крові та кровотворних органів та окремі порушення з залученням імунного механізму (нічна пароксизмальна гемоглобінурія, вроджена дізерітропоетіческая анемія і т. Д.).

3. Рідкісні захворювання нервової системи (телеангіектатіческая атаксія (синдром Луї - Бар), спинальна м'язова атрофія і споріднені синдроми і т. Д.).

4. Рідкісні захворювання системи кровообігу (первинна легенева гіпертензія, церебральний артеріїт, не класифікований в інших рубриках (первинний васкуліт центральної нервової системи).

5. Захворювання шкіри та підшкірної клітковини (придбаний бульозний епідермоліз, дискоїдний червоний вовчак, підгостра шкірний червоний вовчак).

6. Рідкісні вроджені вади розвитку, деформації та хромосомні аномалії (остеопетроз (мармурова хвороба), інший вроджений іхтіоз (синдром Незертона) і т. Д.).

7. Рідкісні захворювання кістково-м'язової системи та сполучної тканини (хвороба Рейтера, синдром Фелти і т. Д.).

8. Деякі рідкісні інфекційні та паразитарні захворювання (хвороба Лайма, кандидоз шкіри і нігтя (хронічний шкірно-слизовий кандидоз) і т. Д.).

9. Рідкісні новоутворення (поліцитемія справжня, мієлодиспластичні синдроми і т. Д.).

Також в Україні передбачено спрощений порядок реєстрації лікарських засобів для лікування рідкісних хвороб.

 

Джерело: pharma.net.ua